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儿童遗尿、儿童肾病、神经源性膀胱等慢性病不仅依靠药物治疗，还需要家庭护理和关爱。这些疾病发病后往往是终身性的，给患儿本人和家庭带来巨大伤害。复旦大学附属儿科医院成立的国内首个儿童慢性病俱乐部，不定期开展各种专题讲座，治病的同时还对患儿家庭进行护理操作指导。

10龄童会自己导尿了

“10岁的孩子以前裤子没有干的时候，浑身尿臭，上学都不愿意去。而现在他自己每天导尿四五次，原来的尿失、尿臭等问题都解决了，学习成绩也好了。”遗尿儿的母亲这样说。

记者在“神经源性膀胱儿童之家”俱乐部活动中发现，有相似经历的家庭、病孩聚集在一起，其中不少是特地从外地赶来的。他们在彼此的交流中，互相借鉴经验，互相鼓励。一位家长说：“我原以为孩子没指望了，现在看看你们，我也有信心了。”

慢性病需家庭护理

“在俱乐部提供的免费B超检查中发现，不少孩子的肾脏已经开始萎缩了！如果不及时关注并治疗，将来可能引发肾功能衰竭。”儿科医院泌尿外科主治医生毕允力告诉记者，一旦慢性病造成肾脏积水、尿毒症等，病情将不可挽回。

记者了解到，神经源性膀胱患儿主要表现为严重的排尿和尿控制障碍，他们中有的病孩不能控制排尿，由于尿液不自主流出，衣裤长年潮湿发臭；还有不少病孩不能排尿，造成肾积水或尿路感染，严重的感染和肾功能衰竭还可能威胁到生命，长期以来一直是小儿泌尿科疾病治疗的难点。

毕医生说，由于这类疾病不光单纯依靠手术解决全部问题，很多患儿还需要在家庭配合下长期甚至终身采用自身间歇性导尿，而目前也只有通过这种方法才能使他们解决尿失禁或解不出尿的困境，重新回归社会，正常生活学习。

增强家长抗病信心

记者了解到，像这样的慢性病儿童俱乐部还有遗尿、呼吸道感染、哮喘、糖尿病、性早熟、儿童癫痫和儿童学习困难等。医院除不定期举行讲座活动外，还提供相关免费检查和午餐。

儿科医院内科主任徐虹教授告诉记者，国内目前尚无这样的组织对这类慢性病人，特别是儿童慢性病病人提供相关必要支持，影响了他们的治疗和康复。而在西方，这样的公益组织已有很多。此次医院举办的“神经源性膀胱儿童之家”活动直接为神经源性膀胱患儿以及家庭提供了一个相互交流的平台。通过经常举办这类活动，促进家庭之间和医患之间的交流，使他们更体会到来自社会、医院和家庭对自己的关爱支持，对疾病本身也有更全面、乐观了解，增强战胜疾病、享受生活的信心。

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