[我的宝宝曾有缺血缺氧性脑病,我很忧虑,谁能和我聊聊]我的宝宝6.1出生,现在六个半月.因胎盘早熟38周住院引产,经过三天多的引产,破羊水剧痛十几个小时难产生出了宝宝,出生时做了人工呼吸,但没采取任何治疗。出生9天因肺炎住院,做CT有...+阅读
早报讯6岁女孩小妍静静地躺在省儿童医院重症监护室的病床上,因为患上极其罕见的儿童急性坏死性脑病,她已经整整昏迷了12天,心力交瘁的父母整夜整夜没法合眼,一直守候在病房外。
事件:输液中病情突然恶化
小妍生活在南京,近期到萧山的外公外婆家玩。12月17日晚,小妍突然感冒发烧,焦急的家长连忙将她带到省儿童医院治疗,体温下降后于当晚后半夜回家。12月18日上午10点多,小妍的体温突然上升了,家长就近将她送往萧山医院治疗。
“当时体温39.9摄氏度,医生给她做了皮试后,在下午两点左右给她挂上一种青霉素类盐水。”昨天上午,记者在萧山医院门口见到小妍的外婆。外婆介绍,当时家人希望医院给外孙女挂和省儿童医院一样的盐水,但萧山医院接诊医生认为用一种青霉素效果也一样,就换了药。
输液10分钟后,小妍开始发冷,医生认为是发烧病人的正常反应;半个多小时后,小妍开始剧烈呕吐,但医生仍认为是正常反应;下午3点左右,孩子开始抽搐了,在家属强烈要求下,医院拔掉盐水,并把孩子送往抢救室抢救。当时限高42摄氏度的体温计已经冲顶,孩子的体温已经达到42摄氏度或者高于42摄氏度。医生随后对孩子采取冰镇、温水擦浴、冷盐水灌肠等降温处理;下午4点钟左右小妍被送往省儿童医院抢救。
家长:质疑萧山医院处理不当
“下午5点差一刻孩子送到省儿保,院方当即下达了病危通知书。”昨天中午12点半,记者在省儿童医院见到小妍的母亲汤女士。她介绍,女儿送到省儿保后,无论是内脏还是皮肤表层都在出血。两天后,省儿保确诊女儿得的是一种叫儿童急性坏死性脑病的罕见病例。到目前孩子一直没有清醒,即使醒来也会留下严重后遗症。
一说到女儿的状况,汤女士就直掉泪,她怎么也想不通孩子发烧能严重到这个地步。“当时虽然送到抢救室,其实就是在走廊,连床都没有,灯光也很昏暗。”汤女士一边看女儿的照片一边哭着说:“医院的抢救设施太简陋了,而且孩子已经如此严重,院方竟然还不让拔掉盐水。我们要求转院都拖了很长时间,至今萧山医院连一句问候的话都没有。”
虽然家属对萧山医院操作过程有很多不满,但他们理智地表示,在医疗鉴定结果没有出来之前,他们不会认为女儿病得如此厉害是萧山医院的责任,但他们希望医院至少能关心一下孩子的病情。
萧山医院:医院处理没有过失
“发热病人挂盐水时,出现发冷及呕吐是医学上的正常反应。”对小妍的情况,萧山医院儿科莫主任认为,医院的处理并没有差错,也不存在药品安全问题。
莫主任介绍,由于医院患者特别多,抢救当天只能在走廊临时操作。当病人高烧41摄氏度以上时,护士已经关闭了在挂的盐水,即使家属认为盐水有问题,此时也滴不进去;而且从医学角度讲,挂着盐水能预留打点滴的通道,后在家属的要求下拔掉了盐水。
莫主任表示,当时家属提出转院,但病人的体温已经量不到了,如果医院不进行降体温处理而直接转院,在运送途中极易发生危险。当病人体温降到40.9摄氏度后,医院已紧急将孩子送往省儿保。现在他们每天和省儿保专家了解孩子的病情。“我干了十几年儿科,根本没听说过这个病(儿童急性坏死性脑病),也没见到过这样的病例。最后才在网上找到了相关解释。”
据萧山医院汤副院长介绍,这两天病人的家属曾在医院做一些过激行为。如果医疗鉴定医院有责任,他们将负责到底。
专家:愈后有严重后遗症
小妍的接诊医生省儿童医院ICU施主任告诉记者,目前小妍仍然处于昏迷状态,体温一直不稳定,不过其他生命体征已经正常。
施主任介绍,儿童急性坏死性脑病是一种非常罕见的病种,目前世界上只有日本、韩国、我国的台湾及东南亚少数地区有零散报道,北欧和北美极其少见。到目前为止,省儿童医院大概收治过七八例患者,2003年该院曾在全国率先报道该院从1999年至2002年发现的三例病例:一例为10岁的女孩,昏迷17天后死亡;另两例分别为3岁男孩和4岁男孩,虽然没有死亡,但愈后留下严重的智障后遗症。目前国内其他地方未见报道。
儿童急性坏死性脑病目前仅知是由一种病毒引起的,具体发病原因没有文献介绍,也没有确切治疗方法,只能通过激素和抗免疫变态反应治疗。至于萧山医院的处理是否有问题,施主任表示因不清楚发病原因,不好作判断。
●新闻链接
儿童急性坏死性脑病
儿童急性坏死性脑病是近年来才被认识的一类少见脑病,主要特征是双侧丘脑、脑干、小脑的对称性损害,其中丘脑损害是本病特异性标志(丘脑是调节体温的中枢)。临床表现与其他急性脑病相似,大约90%的患儿在急性脑病前有发热和急性上呼吸道感染的症状,发病年龄在5个月―11岁。
以下为关联文档:
我的宝宝有脑病吗?????????我的宝宝6.1出生,现在六个半月,但有以下问题: 1.半个多月前会翻身,但一直是往侧翻,而且翻身至趴着后一只胳膊压着,自己很难拿出来。刚刚学会往另一侧翻身,往这侧翻身压着的胳膊较容...
新生儿缺血缺氧性脑病很不幸,因为我们去医院太迟了造成了宝宝重度窒息,我还看到医生病例上写着"缺血缺氧性脑病",我万分焦急,问了很多医生,但答案都不同,有哪位好心人能给予我以下问题的专业回覆...
缺血缺氧性脑病我的孩子做CT得知是缺血缺氧性脑病(中度到轻度),住院治疗了10天时间用药是脑活素和k1,现在孩子出院了,现在我想找好的医院治疗,在陕西那家医院好呢?急!急! 新生儿缺血缺氧性脑病(HIE)...