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首个早产儿家庭蓝皮书发布,聚焦早产儿家庭心理问题

09月22日 编辑 39baobao.com

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掌欣即将于4月20日在国内首个早产儿公益摄影展开幕式上,发布中国首个早产儿家庭蓝皮书。这本蓝皮书全面分析了中国早产儿家庭的真实情况并反映早产儿出生后的第一年,早产儿父母的心理状态。

掌欣早产公益项目成立于2018年,名称取自“掌心”的谐音。早产儿由于出生时体型普遍较小常被称为“手掌宝宝”,拥抱新生早产儿就像把宝宝放在手掌心一样。 掌欣的使命是为困境中的早产儿父母提供社会心理支持,推动早产儿家庭共同成长,最终提升早产儿的生存品质。目前掌欣早产公益项目与北京春苗基金会合作,设立春苗掌欣专项基金,用于支持推动社会对早产家庭的关注与支持 。并于此次的早产儿公益摄影展开幕式上联合发布早产儿家庭蓝皮书。

2018年11月起始掌欣联合15家自媒体和媒体机构,共同发起“爱的接力?早产儿父母心理支持公益活动“,开展线上问卷调查。调查收集到来自港澳台在内的中国34个省份,共4761份有效问卷。早产儿家庭的结构是怎样的?父母的心理状态是怎样的?负面情绪对养育会有什么影响?通过对问卷反馈的细致分析,这些关乎每一个早产儿家庭的切身问题都由真实的数据反映出来。《2019年早产儿家庭蓝皮书》作为国内第一本关注早产儿家庭的蓝皮书,从多角度呈现了我国早产儿家庭的心理状况,并为进一步给早产儿父母提供社会心理支持制定了可行的行动计划。

根据世界卫生组织(WHO)报告显示,全球早产儿出生率为10%,也就是每十个新生儿中就有一个是早产儿。据此推断,中国每年约200万早产儿出生。

早产儿并发症是导致五岁以下儿童死亡的主要原因,2015年,早产导致全球共100万例死亡。但其中75%的生命通过经济有效的干预就能挽救。我们对早产儿总有种错觉,似乎离我们很远,但其实早产儿离我们并不遥远。

对于大多数早产儿家庭来说,最大的困难并不是医疗费用,而是不自信自己的育儿方式是否科学。

调查显示约63%早产儿家庭的自费医疗费用低于3万元。早产儿大部分是中度至轻度早产,只需及时干预以及合理护理,花费相对较少。以及随着社会保险医疗的覆盖程度增加和社保保障范围的完善,许多早产儿童早期的治疗费用可以得到一定程度的报销,这也减少了一些家庭的自费医疗花费。

调查数据同样显示,71%受访家庭表示孩子完全不需要进行康复,另18%顺利完成康复,两者占比约90%。媒体报道中常见早产儿“夭折、致残”等个案,导致社会对早产儿形成“一定落后于和足月儿“的刻板印象,甚至不值得被救的极端认知。但真实情况是,大部分早产儿并不需要专业康复,而需要康复治疗的早产儿,只要坚持正确的干预,绝大部分最终也能完成追赶。

在早产儿出生后的第一年,内疚、封闭、抑郁、焦虑、对生活丧失兴趣等负面情绪在早产儿家庭中广泛存在。据世界卫生组织说明,目前大部分早产的发生没有明确的原因。但是在宝宝出生第一年,仅11.62%早产儿父母觉得早产不是自己的原因造成,没有内疚情绪。而39.09%父母一直认为孩子早产是自己的过错,约37%父母经常或偶尔出现责怪自己的情绪。

90%父母出现过情绪低落,莫名其妙想哭的抑郁阶段;约88%的父母出现过为孩子、自己和家庭未来担忧的焦虑情绪;56%受访人出现过自我封闭的状况,不想和外界沟通;45%受访父母认为生活压抑,完全没有自我生活空间。

早产儿出生对家庭关系同样产生影响。我们发现胎龄越小的家庭,矛盾增多的比例最低、相对更团结和睦,早产儿父母感知获得的家庭支持更多。

宝宝出生胎龄越低,家长负面情绪越大。但是宝宝出生胎龄28周以下、夫妻感情更好的受访人,除了内疚,其它情绪明显好于宝宝胎龄28周以上、夫妻矛盾冲突增加的受访人。

这些数据说明当极早早产儿出生时,家庭的关注点会更聚焦于提高宝宝的生存质量这个共同目标,家庭成员的合作意愿会更强烈,在合作中也更加体会到家庭的力量,让整个家庭和个人心理状态之间相互滋润、支持,形成良性循环。这对于其他胎龄早产儿家庭,是一个好的启发点,让我们看到聚焦于共同目标,将有助于让彼此有力地聚合到一起。

关爱早产儿父母,为她们提供社会心理支持,掌欣一直在行动!通过聆听、安抚、支持和帮助困境中的早产儿家长,掌欣致力于推动早产儿家庭共同成长、提升社会对早产儿的认知,并最终改善早产儿的生存质量。

“加油早产儿”小程序已经上线,有过养育经验的家长可以通过这个小程序分享自己的养育故事,为新手早产儿父母们提供宝贵经验。

2019年,掌欣将启动早产儿父母互助项目,组织有养育早产宝宝的家长和新手家长们交流,除了经验分享,也为新手家长们提供交流和倾诉的平台,让新手早产儿家长们以更加积极的态度面对养育过程的困难和挑战。

即将于4月20日至4月28日在北京大悦城举办的早产儿公益摄影展是掌欣的首次大型线下活动,主题名称为“掌心相依“。三维立体的沉浸式体验空间,能让大众真实感受早产儿生存环境,从而消除对早产儿的偏见,为早产儿家庭建立信心。本次活动也受到了社会各界的关注和支持。在3月底由掌欣发起的《请带我看看世界,好么?》爱的鼓励小视频征集活动中,许多城市的朋友们通过拍摄视频送来了祝福和鼓励。这些视频也都会在公益摄影展的现场播放。愿掌欣和社会大众的共同努力,最终能让每一个家庭不再孤单面对孩子早产的困境。

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