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昨日,市儿童医院,母亲忧心忡忡地望着病床上输液的孩子 记者 陈诚 摄
一个小小的天气变化,对于秀山县16岁的少年刘辉(化名)来说,将带来高烧不止、肺部感染、呼吸困难等必须住院救治的灭顶之灾!近日,经市儿童医院反复检测,患儿体内竟找不到一个淋巴细胞,其自身免疫力竟为零,患上的是极为罕见的原发性免疫缺陷疾病。
小小天气变化立即重病
“只要有发烧的苗头,就必须赶紧送进医院!”昨日,在儿童医院病房照顾孩子的刘妈妈告诉记者,在儿子患病的14年时间里,她和丈夫每天几乎都是提心吊胆的,只要儿子一出现不舒服的症状,就预感儿子又需要住进医院医治。今年3月27日,因患儿刘辉高烧不止,病情严重转至儿童医院。
据介绍,刘辉从2岁开始,稍微一个小小的天气变化出现降温或气温回升,他都会因此而发烧感冒,且病情严重,有时高烧至40℃以上。她无奈地称,刘辉因此隔三岔五地反复感冒发烧,普通药物根本没有效果,必须住院接受连续长时间的输液治疗。
14年来,刘辉究竟进了多少次医院,刘妈妈表示,这些都无法统计了,但平均每年要用3万元的医疗费,14年来至少用了40万元。她称,由于家庭贫困,她和丈夫及两个大女儿长期在外打工,四人多年来打工的钱基本上全部用于了刘辉的医疗费,到过湖南、江浙及重庆等数十家大医院,此前均没有诊断出明确的病因。
免疫指数为零世所罕见
据儿童医院呼吸内科专家称,根据常规检查发现,刘辉没有扁桃体和淋巴结,且右下肺已不能扩张了,右侧胸腔有大量积液,如此严重的呼吸道疾病在老年人群中也十分少见。让专家们不敢相信的是,经过反复检测发现,刘辉体内竟没有一个吞噬病菌的淋巴细胞,免疫球蛋白也低得可怜,仅为0.22,属于世界罕见的原发性免疫缺陷患儿。
李医生解释称,正是由于患儿自身的免疫系统缺失,才导致他弱不禁风,稍微遭遇一点伤风感冒,就会引发感冒发烧等疾病,如果在短时间内无法控制,随时会死亡。
血液送港进行基因分析
据李医生介绍,根据目前医疗技术水平,还没有一种特殊有效的方法治愈该病,惟一的办法就是通过终生静脉注射,每个月定期向其体内注射昂贵的免疫力代替品。同时,儿童医院近日还欲将患儿的血液送至香港某基因研究中心,进行专门的基因分析。
据了解,根据目前文献资料显示,该病例1952年才有报道,国内外公布的病例也十分稀少,更为特殊的是,该疾病大多具有家族史,传男不传女。由于患儿没有抵抗能力,绝大多数患儿不能度过幼儿期。专家称,刘辉已年满16岁,这对于他来说,已是一个生命奇迹。 (记者 黎奎 实习生 黎静)
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