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罹病率与发病率的统计难题

09月18日 编辑 39baobao.com

在讨论异常儿童的人数时,常常会交替出现“发病率”和“罹病率”这两个术语。从技术角度来说,“发病率”指某一时期内(通常为1年)新增加的某种异常的病例数。而“罹病率”则指某一特定时间在某地儿童中查出的某种异常的病例总数。罹病率还可用来表明某类异常儿童占当地儿童总数的百分比。显然,要想获得异常儿童的发病率和罹病率的准确数字,就必须精确统计特定人口中残疾儿童和正常儿童的人数。

确定需要接受特殊教育的儿童人数的工作看似简单,实则并非如此。那么,统计残疾儿童人数为什么会比统计正常儿童人数困难呢?这是因为存在以下五种主要因素,使得在特定地区准确统计残疾儿童人数的工作难以顺利进行。

定义含糊多变

从根本上说,能否准确统计某类异常者的人数,取决于定义是否明确无误。但是不同的专家学者给异常儿童规定定义的方法不免会有误差。仅仅在确定某一儿童是否为残疾人这一点上,专家们都可能会郑重其事地各执己见。而当考虑具体残疾情况的定义时,人数统计的问题便变得更为明显。即使是某些最普通的残疾情况的定义,人们至今也仍在争论不休。

例如,应该把什么人列为弱智者,而又应该把什么人排除在外?智力测验成绩在85分以下者应算弱智者吗?是否应该把标准降低,比如说70分?仅仅根据智商并不能给弱智下定义。然而,智商确实又是绝大多数定义采用的一种衡量标准。问题的症结是,如果仅仅靠弱智的定义来统计弱智者的人数,这些数字便会忽而特多忽而特少。特别是特殊教育牵涉的那些发病率和罹病率最高的残疾,如弱智、情感紊乱,学习障碍、言语和语言失调等等,其定义经常由人们主观确定,这就难免要经常发生变化。

论断重叠多变

即使人们一致同意接受某种特定残疾的定义,而且这个定义明确无误,从估计这种残疾的发病率和罹病率出发对某个孩予进行分类时,也同样可能出现混乱。这是因为这个孩子身上可能会表现出患有多种残疾的征象。例如,孩子可能会既弱智又情感紊乱,既失明又弱智,既言语失调义失明,或者既行走不便,失明又情感紊乱。

如果只对这个孩子统计一次,那么他列底应该属于哪一类残疾呢?此外,今天同孩子病情相符的诊断,在明年甚至在下个月可能就不适用了。有的孩子由于言语缺陷、行为失调或学习障碍造成的异常情况,经过一段时间往往会有很大改善,这时人们可以把他们看作正常儿童。甚至偶尔还会出现这样的奇迹:某个盲童双眼复明,某个聋童双耳复聪。当然,正常儿童也会由于疾病,意外事故或其他原因而变成残疾儿童。因此,对发病率和罹病率的估计必须考虑这样的事实:儿童的智力,情感和身体特点并非是一成不变的。

抽样误差

发病率和罹病率通常是依据一次抽样统计的儿童人数推算出来的。抽样就是对总人口中的一小批人进行抽查,以此估计整个人口的情况。也就是说,即使我们需要获得某种残疾在全美国的发病率和罹病率数据,也不必逐个统计全国的所有儿童。相反,只需在一些地区进行抽样调查,然后便可根据结果估算出这种残疾在美国的发病率和罹病率。

抽样本身可能带有偏见,而无法准确反映某种残疾在总人口中的发病率。例如,除非所进行的抽样能够反映人口中各社会经济层次的范围和比例,否则它就会对某类异常儿童的情况作出不正确的反映。第二章和第九章将分别探讨轻度弱智和智力超常与不同社会阶层的关系。此外,第八章还将阐明这样的事实:脑性瘫疾(一种由脑损伤造成的发育性疾病)在较低社会阶层的发病率往往要高于较高的社会阶层。

此外,医生在诊断时所用的医学术语也可能会因患者的社会阶层不同而带有偏见。由此可见,在某些类型的异常与具体社会经济地位之间即使存在某些统计关系,发病率和罹病率的数据也会因社会阶层而出现偏差。

学校给异常下定义的局限性

使异常儿童罹病率难于确定的另一因素是学校在这方面发挥的作用。依照由学校规定的某种异常情况的定义行事,便难以估算这种异常在学龄前儿童中或学龄后成人中的发病率或罹病率。而且,各学校对学生的要求不同,仅此一点,便可能使这种耳常的罹病率在各学校之间迥然不同。

确认异常所造成的屈辱感

正如我们曾谈到的那样,许多家长很不愿意他们的孩子被确认为异常者。给一个孩子贴上某种医学“标签”,就是明确标明他异于其他孩子。这不仅会影响孩子本人,对他的父母和兄弟姐妹也会有影响。家长在发现自己的孩子有缺陷后,通常会有这样的反应:自尊心受到伤害、羞愧、又爱又恨、沮丧、自我牺牲和戒备心理。鲁斯(Ross)1975年指出:“家长会觉得自己受到社会的歧视,被人怜悯,遭人嘲笑,觉得自己无脸见人。于是,他们中许多人便拒绝与他人交往。”

正因为如此,对发病率和罹病率的估算难以做到准确无误也就不足为奇了。

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